Ein aktiver Umgang mit der Krankheit beeinflusst die Lebensqualität positiv. Obwohl Dystonien nach heutigem Wissensstand nicht heilbar sind, kann die erhöhte Muskelspannung bei vielen Betroffenen therapeutisch so reguliert werden, dass sie ein normales Leben mit der Krankheit führen können.

Die Betroffenen belastet es oft erheblich, dass sie die Muskelverkrampfungen nicht willkürlich kontrollieren können. Reagieren Mitmenschen darauf mit Erstaunen, Anstarren oder gar, indem sie eine psychogene Ursache als Auslöser vermuten, lösen sie bei vielen Dystonie-Patienten Distanz oder Beschämung aus. Trotzdem ist es sehr wichtig, dass die Betroffenen sich nicht zurückziehen, sondern weiter aktiv am beruflichen und sozialen Leben teilnehmen und offen mit ihrer Krankheit umgehen. Unterstützung durch die Familie, Freunde und Kollegen macht zusätzlich Mut. Kontakte zu Selbsthilfegruppen liefern wertvolle Tipps, geben Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch und vermitteln bei gemeinsamen Aktivitäten schöne Erlebnisse.