Wegen der zunächst uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufes werden neuroendokrine Tumoren häufig erst sehr spät erkannt. Ist die Erkrankung dann diagnostiziert, stellen sich dem Patienten viele drängende Fragen.
Gespräche mit dem Arzt oder dem Behandlungsteam können helfen, mit der Erkrankung besser umzugehen. Patientenorganisationen bieten Unterstützung in Form von Veranstaltungen und Informationsmaterial. Darüber hinaus kann es sehr hilfreich sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Selbsthilfegruppen
- Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Bundesweite Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige
Anschrift: Wörnitzstr. 115 a, 90449 Nürnberg
Telefon: 0911 25 28 999
Fax: 0911 2 55 22 54
E-Mail: info@netzwerk-net.de - Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumore e.V.
Anschrift: Dieffenbachstr. 1 / Haus 3b, 10967 Berlin
Telefon: 030 41 99 48 04
Fax: 030 41 99 48 06
E-Mail: info@net-shg.de - Carcinoid Call Point
Anschrift: Schluchseestraße 49, 13469 Berlin
Tel./Fax: 030 402 13 23
E-Mail: info@carcinoid-call-point.de
Ernährung bei Neuroendokrinen Tumoren (NET)
Die Broschüre des Netzwerks NET ist ein Ratgeber von Patienten für Patienten, im wahrsten Sinne des Wortes. Interviews mit Patienen und Angehörigen stellten die Basis für die Inhalte der Broschüre dar und zahlreiche Tipps aus diesen Interviews werden an die Leser weitergegeben. Somit soll diese Broschüre dazu beitragen, die Möglichkeiten aber auch die Grenzen des Einflusses der Ernährung auf NET zu beleuchten. Dabei soll der Spaß beim Lesen nicht zu kurz kommen, was nicht zuletzt hoffentlich durch die farbige und bildreiche Gestaltung gelungen ist.
Guten Tag
und … Tschüss
»Nichts prädestiniert mich, einen solchen Text zu schreiben, wenn nicht das erlebte …«
(Geneviève Jansen)
Die französische Autorin lebt in Deutschland und ist Mutter von zwei Kindern. Das Leben ihrer vierköpfigen Familie bricht zusammen, als der 26-jährige Sohn ins Krankenhaus eingeliefert wird: Eine unheilbare Krankheit wird diagnostiziert. Nun geht es darum, die Krankheit zu bekämpfen, um ein lebenswertes Leben möglichst lange aufrecht zu erhalten. Eine einfühlsame Beschreibung dieses jungen Menschen und auch Auszüge aus seinen Mails erlauben es, eine Beziehung zu dem Patienten aufzubauen.
In einer beeindruckenden Sprache schildert die Autorin die dramatischen palliativen Anstrengungen und wie es dem Patienten, der Familie, den Freunden, Psychologen und Ärzten gelingt, die Zeit bis zum unvermeidlichen Tod zu nutzen und positiv zu gestalten. Dabei werden auch die Grenzen der Medizin und Versorgungssysteme deutlich.
