Neuroendokrine Tumoren machen sich je nach Wachstumsverhalten, Symptomen und der Tatsache, ob sie gutartig oder bösartig sind, auch unterschiedlich bemerkbar.

Sie werden häufig erst sehr spät entdeckt und diagnostiziert, da die Symptome oft schleichend erscheinen und Ähnlichkeit mit denen anderer Erkrankungen wie Gastritis, Gallensteine, Morbus Crohn haben. In rund zwei Dritteln der Fälle treten außerdem kaum Beschwerden auf. Dies ist unter anderem darin begründet, dass die meisten Tumoren funktionell inaktiv sind, d.h. sie schütten keine Hormone aus, die zu entsprechenden Symptomen führen. So kommt es erst zu Beschwerden, wenn ihr Wachstum so weit fortgeschritten ist, dass benachbarte Organe oder Gewebestrukturen verdrängt werden.

Rund ein Drittel der Tumoren sind aufgrund ihrer Abstammung in der Lage, Hormone oder hormonähnliche Stoffe zu produzieren. Dies kann je nach produziertem Hormon bereits bei kleinen Tumoren zu starken Beschwerden führen. So produziert der so genannte karzinoide Tumor z.B. Serotonin, ein Hormon, das das Weiten bzw. Verengen von Blutgefäßen beeinflusst. Zu viel Serotonin kann zu starken Durchfällen und anfallartigen Hautrötungen führen. Hierbei spricht man dann auch von einem Karzinoid-Syndrom, das außerdem zu Magenschmerzen, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und Herzschäden führen kann.

Der karzinoide Tumor ist die am häufigsten vorkommende Form der neuroendokrinen Tumoren. Etwa 50 % der diagnostizierten NETs fallen in diese Kategorie. Am häufigsten entsteht er am Blinddarm, dem Ileum (Endregion des Dünndarms), dem Magen und in den Lungen.

Neuroendokrine Tumoren, die keine Hormone oder hormonähnliche Stoffe produzieren, werden manchmal erstmals anhand von Blut- und Urinproben entdeckt. Zusätzlich werden anschließend verschiedene bildgebende Verfahren eingesetzt, um zu eruieren, an welcher Stelle der Tumor sich befindet. Durch solche Verfahren lässt sich auch feststellen, ob Tochtergeschwülste (Metastasen) vorhanden sind und wenn ja, wo.

Es stehen verschiedene Verfahren der Bildgebung zur Verfügung. Das am wenigsten belastende Verfahren ist die Oberbauch- sowie die Darmsonographie (Ultraschall). Speziell in fortgeschrittenen Fällen kann der Primärtumor mit Hilfe des Computertomogramms (CT) besonders gut dargestellt werden. Dazu werden kontrastverstärkende Mittel eingesetzt. Wenn sich die Metastasen in ihrer Struktur deutlich vom umgebenden Gewebe unterscheiden, sind diese beiden Methoden gut geeignet, den Verdacht auf einen NET zu erhärten.

Ist der Unterschied nicht so deutlich, kann eine Magnetresonanztomographie (MRT) erforderlich sein. Liegen verdächtige Strukturen in Darmwandnähe vor, wird eine Kombination von Ultraschall und Endoskopie (Endosonographie) eingesetzt. Hierbei wird der Ultraschallkopf im Körper in die Nähe des vermuteten Tumors gebracht. Mit der Somatostatinrezeptor-Szintigraphie (SRS) steht außerdem ein nuklearmedizinisches Verfahren zur Verfügung. Es kann zum Nachweis von Tochtergeschwülsten oder eines bislang unbekannten Ursprungstumors zusätzlich dann eingesetzt werden, wenn sich Somatostatin-Rezeptoren auf der Oberfläche des NET befinden.